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几粒润喉糖從蔡磊嘴里吐了出来，助理捧着纸巾靠近，接住。访谈起頭前，一個带吸管的水杯放在蔡磊身旁的桌子上，随時待命。
體態消瘦的蔡磊危坐在椅子上，雙手被助理摆放在身前，但手指依然不受控地開展，两只胳膊由于使不上劲儿，抬不起来。
相近年前，蔡磊的嗓音加倍沙哑、低落。他的喉頭肌正在加快萎缩，措辞也愈加费劲。“声音略微大一點、长一點，就说不出来话。”蔡磊對《中國企業家》形容。
平躺時，因為要匹敌重力，他難以發声。别的，他较着感触腿部受累。這象征着，他走路時，随時可能摔倒。
客岁，蔡磊的右手、右胳膊還能自立勾當，“我當時候還能拿着笔，拿着手機精准处置信息。”蔡磊说。
但仅仅几個月，用饭、喝水、按電梯，乃至抬脖子，這些曾垂手可得的動作，都必要他人协助。没错，跟着病情延续成长，蔡磊的雙手、雙臂已根基损失了功效。
渐冻症，世界五大绝症之首，是一種活動神經元病，病情延续不成逆，治愈率為零，病人预期寿命只有2到5年。
在渐冻症被人類發明的近200年来，全世界有1000多万人是以灭亡，而科学、醫学层面一向没有重大冲破，殊效药只能延永生命期两至三個月。
公家视線中，蔡磊身上最光鲜的標签，是“渐冻症抗争者”。
2019年10月，蔡磊确诊渐冻症。但他其實不但愿本身被看成一個病人，“我但愿我仍然是一個持续着曩昔壮大履行力和企業家精力的創業者，現實环境也是如许，”蔡磊说，“這是我天天的事情、糊口和精力信心。”
曩昔三年来，為了推動霸占渐冻症奇迹，從京东团體副总裁岗亭病休的蔡磊，搭建大数据平台、推動药物研發，奔波于大夫、科学家、投資人、药企和病友之間，建立了公益基金和霸占渐冻症慈善信任。他和团队專門做了总结梳理，做了十几件“他人從未做過或做得不敷”的事變。
2022年，蔡磊和老婆起頭直播带貨，将利润所得全数投入霸占渐冻症的奇迹；下半年，他倡议千余位渐冻症患者自愿身後捐募尸體和脑脊髓组织助力科研，宣称要“打光最後一颗枪弹”；他還變賣了名下部門房產和汽車，并颁布發表继续捐助最少1000万元。
迟钝而不成逆的，一步步走向没有庄严的灭亡——阿谁蔡磊向外界描写過無数次的疾病，阿谁他要抗争到底的巨兽，彷佛正在加快将他吞噬。
“不少人说這個病太可骇了，成长太快了，實在没有甚麼，彻底在我料想當中。并且中國近10万名患者，他們不少人比我難多了。”蔡磊说。面临“另有2~5年”的“灭亡通知书”，面临無药可治的實際，蔡磊没有選擇安静渡過人生最後的韶光，而是開启了最後一次創業。
“有人問我還能活多久，我也無法答复。”蔡磊對《中國企業家》说，“我何時死，早就不在我存眷范畴以内了。我在意的是，若何捉住隆冬中的每分，每秒。”
“我是否是快死了？”
2019年9月30日，蔡磊的人生被劈成為了两段。
那時，他坐在北醫三院神經内科的诊室里，對面是渐冻症專家樊东升。“應當只有（渐冻症）這一種可能了。”樊东升给出诊療成果。
蔡磊下意識地問：“那我不是快死了？”
樊东升用雙手在桌上比劃出了一段约莫20厘米的长度，然後说：“你的保存期有這麼长。”随即，他的左手敏捷向右手挨近，两只手掌几近合拢：“如今另有這麼长。”
蔡磊僵住了，不信赖這個几率只有十万分之二的病，會落到本身頭上。
没有人筹备好灭亡，更别说刚過40岁，家庭和奇迹如日方升的蔡磊——他方才進级做了父親，還在電商巨擘京东团體担當副总裁。
人生前40年，于他而言，生命独一的主題就是全速進步。他乃至曾跟竞争敌手放话：“你們不要跟我竞争，只要我起頭干事，你們都干不外我。由于我不要命。”
被确诊渐冻症的這一刻，一切都暂停了。
渐冻症患者的均匀保存期唯一2~5年，就算寸步不離地關照，也鲜少有人能活過10年。世界上最极真個例子是霍金。
這位全世界最聞名的渐冻症患者在21岁時被确诊後，大夫果断他只能活两年，但他直至76岁归天。霍金的生命寄托國度之力保持，是所有渐冻人都没法企及的荣幸。
今朝世界上独一可以或许延缓渐冻症的药物是力如太（又称利鲁唑），一盒售價约4000元，可服用28天，终年服用，可以或许從死神手里抢下2~3個月存活期。
住院第三周，大夫给蔡磊開了一盒力如太，讓蔡磊赶快吃起来。但蔡磊心想，都得渐冻症了，多活两三個月成心义吗？
蔡磊還想起了本身的父親。
1997年，父親因肝硬化晚期到北京醫治，正在上大三的蔡磊请了假，與母親、哥哥一块儿日夜不休，轮班赐顾帮衬。几個月下来，所有人都已迫近身體的极限。
父親的病一每天恶化，瘦得皮包骨頭，满身痛苦悲伤難忍，脾性也變得浮躁。被父親骂的時辰，蔡磊會節制不住闪過一個動機：咱們都死了算了，讓這一切赶快竣事吧。
時隔多年，蔡磊不想讓家人再一次經受這類肉體和精力的两重熬煎。他不想磨练人道。2019年得病确诊後，他颠末沉思熟虑，對老婆提出仳離。
说出“仳離”這個词時，蔡磊怕老婆不承诺拖累了她，更惧怕她承诺丢下本身拜别。老婆听後，抹了一把眼泪，说：“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句，“成婚不就是為了互相供给後援吗？如今，我就是後援。”
蔡磊的眼泪夺眶而出，两人相拥而泣。
“不想提早交卷”
确诊後不久，蔡磊常常想一個問題：我還能做點甚麼？
今朝全世界已明白的罕有病有7000多種，95％仍無药可治，渐冻症虽有药物，但药效很是微弱。對付渐冻症這場抗争，醫学、科学仍然無解。
相较于就诊用药的可及度和可包袱性，蔡磊说，渐冻症患者的最大窘境是“没有一種可以给患者带来存活但愿的药物”。
立异药是解决罕有病問題的關頭之一，但因為研發本錢昂扬、市場空間小、投資回報率低但危害高，制药企業大多不肯投入資金和精神研發。動辄10年的新药研發周期，亦不彻底合用于“存活周期2~5年”的渐冻症。
蔡磊意想到，必需冲破旧有的遊戲法则，加速研發新药。更首要的是，他不甘愿宁可就如许分開世界，他但愿操纵本身在互联網范畴的堆集做點事。
据專家估算，中國今朝渐冻症患者靠近10万，分離在天下各地，醫療数据没法買通。基于此，從2019年11月到2020年年中，蔡磊搭建起一個渐冻症患者醫療信息大数据科研平台——“渐愈合作之家”。在這個平台上，病友們可以分享信息、相互鼓動勉励，也可為醫療职员研發药物、诊治病情供给相干数据。
“今朝，這個平台触达渐冻症患者上万人，可以说是全世界最大的民間渐冻症患者科研数据平台。”蔡磊奉告《中國企業家》，“這個平台可讓渐冻症药物的研發路径更短，效力更高。”
一切都要靠本身打拼、去抗争，這是蔡磊的甲士父親從小贯注给他的理念。
上世纪七八十年月，蔡磊一家住在五六線都會的平房里，冬季没有暖气，屋里能结冰，他和哥哥穿戴打补钉的衣服，從小被父親贯注“一切都要靠本身”。五年级起頭，蔡磊天天四五點起床，跑步、打拳、背英语。考上重點中学後，他老是强迫本身用一半的测验時候答完卷子。
固然提早交卷，蔡磊的大都科目仍然可以拿到满分。他常常是全班第一位，全校第二名，同窗們都管他叫“外星人”。在蔡磊的新书《信赖》中，他写道：用如今的風行词来讲，我就是典范的“小镇做題家”，只能靠好学苦读走出小处所、九州娛樂城ptt，走向大都會，扭轉人生運气。
17岁那年，蔡磊考到了中心財經大学。為了给父親治病，家里花光了所有积储，结業後赶快挣錢是蔡磊独一的選擇。他先是進了一家構造单元當公事员，厥後考取了中心財經大学税務系钻研生，结業落後入一家外企任税務司理，由此開启了职業司理人生活。
29岁，蔡磊来到万科团體任总税務师，几近每天事情到三更，周末也在钻研营業；2011年末，他参加京东，介入支撑京东上市相干事情；2013年6月，蔡磊率领团队開出了中海内地第一张電子發票，每一年可為公司節流数亿元的財政本錢，并将電子發票樂成推行到各行各業。
得病前一年，蔡磊經由過程相親熟悉了如今的老婆。第二次碰頭，他就求婚了：“我其實没空口说爱情。既然我們互相都有好感，那不如直奔主題。”
那時蔡磊已独身了40年，天天事情十几個小時，“我的糊口可谓死板，眼里只有事情，其他甚麼都看不见”。
40多年的過往中，蔡磊唯一的两次出都城是公事出差。在北京上学、事情20多年，他乃至没去過故宫和长城嬉戏。
他几近在用他人雙倍的速率答复人生這份考卷，但老天爷彷佛也掐着表，在蔡磊人生半程刚過，就提早想要把答卷收走。
但蔡磊却说：“這一次，我還没答完，也不肯意分開科場。”
“骑自行車上月球”
為了加速药物研發，曩昔三年，蔡磊组建起一支几十人的团队，试圖用贸易逻辑和市場远景，将大夫、投資人、药企、科学家整合到一块儿。
他還投入科研团队，設立動物實行基地，鞭策药物研發和临床實验，并在客岁創建了一個像诺贝尔奖那样可以永恒续存的信任基金。
罕有病的最大問題之一就是患者招募，一般都必要好几年，最後招募不可，就不能不抛却药物研發。
“咱們經由過程大数据，以小時為单元，精准锁定患者，曾两個小時就招募了700名患者，急速地加速了药物研發，咱們還搭建了细胞實验平台。”蔡磊说。
但是，他全身心支出的奇迹、抱负，實際却屡屡碰鼻。
起首是融資。科研必要資金和資本支撑，蔡磊在互联網行業介入的融資超百亿元，他無邪地觉得本身可以轻松拿下融資十亿的方针。
但是，路演了不下两百場，投資人其實不看好。他越發現白，渐冻症如许的罕有病投入與產出不可正比，不合适贸易投資的逻辑。
“這也是為甚麼咱們從找投資基金，尽力了一年多最後更多轉向慈善信任、公益基金（情势）了。”蔡磊说，投資基金一般會在後期参與，“前期是你要有科学冲破，有實行功效和数据出来。以是我如今重要做初期参與，乃至某些個别，他有技能能力，咱們也帮他去轉化。”
蔡磊不是没摸到红利模式。“現實环境是，咱們抛却了不少贸易上可以补充咱們本錢的收益，而選擇了延续投入。這是他人把咱們這個奇迹當做慈善的缘由。如今大师都看到了，我已創建了世界上最大的關于渐冻症的患者群體和科研平台，要想變現是很是轻易的。”
蔡磊對峙，公司現阶段不以红利為目標，而是磨炼贸易模式，缔造更多價值，把救死扶伤，冲破科研放在第一名。
“若是你看到的病人，他們天天都面對灭亡，若是我想着賺他身上的錢，于心不忍，固然说挣錢是彻底合适贸易逻辑的——我供给辦事和產物，你来付费。但终极我仍是抛却了。”蔡磊暗示。
曾有投資人找到蔡磊，提出在贸易投資基金方面可以投資，配合持股，也有人提议举薦外部CEO，协助辦理，但都被蔡磊回绝了。前者是他怕冲淡公司推動霸占渐冻症的初心；後者则是實際問題，“没有贸易化，付不起CEO的薪水”。
有人将蔡磊比作堂·吉诃德和西西弗斯，他霸占渐冻症的艰苦創業路，被比作“骑自行車上月球”。
回忆起来，蔡磊倒感觉，本身創業之初，連自行車都没有：“就是一起奔驰，一個轮子一個把手，逐步構成一辆自行車。以後，再把自行車革新成汽車，将来尽力造火箭。”
起步時，蔡磊連根基的醫学常識都不懂，一個醫療專家都不熟悉。20多年的职業练习，练就了蔡磊壮大的履行力和链接能力，不少聞名的醫学科学家都跟他系在了一块儿。
“咱們的理念就是把不成能酿成可能。”蔡磊说。团队今朝有40余位员工，近對折是研發脚色。公然雇用依然是個困難，知名院校的结業生很難雇用到。
“不少人感觉我搞的事不靠谱。有個他人来了很快就分開了，由于他不信赖我在做的這個事可以或许樂成。”蔡磊無奈地讲述。
“我的時候未几了”
药物研發，费錢如流水。錢從何来？
蔡磊起頭本身捐款，并于2021年倡议“冰桶挑战”，约请王小川等行業表里的企業家和爱心人士存眷介入。
厥後，他才意想到，药物研發有多“烧錢”。今朝，蔡磊已介入和鞭策了80余条药物研發管線，此中已有30余条管線失败。
對付這個成果，他挺樂觀，感觉本身在泡腳凝珠,不竭靠近原形。“即使失败，也没時候懊丧。”蔡磊说。
“創業的本色就是九死一辈子，咱們這個事的樂成几率，有十亿分之一？”蔡磊反問，“全球最頂尖科学家和药企的樂成几率也還不到1%，他們另有1万亿美元的投入。而咱們赤贫如洗，有的只是信奉和铁匠精力，有的是咱們历經几十年持久磨炼的玩命的履行能力和立异開辟能力。”
一名專家评價说，蔡磊把全部渐冻症药物研發的時候往前推動了10年。
對付這個说法，蔡磊其實不彻底認同：“咱們把药物研發的速率晋升了20~50倍，如许的话，总體晋升就不止10年，多是30年乃至100年，由于在2020年下半年以前，曩昔200年間（渐冻症被人類所發明和認知的時候），整其中國關于渐冻症临床药物研發的實行只有14条，而本年上半年就不止14条。你说一共晋升了几多倍？”
也有不少人说，這是一個自救的故事。
“實在刚創業的時辰，我底子没想過自救。”蔡磊说，當時候，老婆都急了，對他嚷：“你這是在自尽，你晓得吗？”
但蔡磊依然背注一掷。
有企業家朋侪看不下去了，對他明白暗示，“我捐给你500万元，你别再折腾了，好好苏息行不可？”
蔡磊说，方才得病時，他的身體還能自理，彻底可以去享樂。但他的赋性里就没有享受恬静的一壁。
“人的生命就是很短暂的。”蔡磊感伤道，就像前不久跟朋侪交换時，那些大部門跟他年数至關的人，接下来的生命也就40余年，“若是我被判刑另有4年就要归天，我的選擇會變吗？”
“我终极的選擇是不會變，我反而會加倍爱惜時候。”蔡磊说，“我的時候未几了。首要的是，不纠结于本身的痛楚，不纠结于本身的落空。”
蔡磊記得，曾有一個病友语重心长劝他抛却。“你听大姐一句话，這個病越折腾死得越快，真的没有效，你不如把時候留给本身和家人，好好苏息，多活两天。”
實在他也纠结過，但如今很是刚强，哪怕是自尽举動，也為之而奋战。“以是那時我答复這位大姐一句话，全國事有難有易，為之则難者亦易，不為则易者亦難。”
這些年，蔡磊成為了不少濒临解體的病友的但愿支柱和感情依靠。于蔡磊而言，他本来的支柱是哪吒，厥後酿成了孙悟空。“‘我命由我不禁天’在《哪吒》那部片子風行起来，但哪吒最後死去了，我不肯意看到這個場合排場。”
“由于一旦我死去，可能病人就會感受没有但愿，以是我不但愿成為哪吒，我但愿成為一個延续奋战、（具有）不死之身的人。”蔡磊说，“只有孙悟空（可以），并且孙悟空有一個壮大的精力，纵使不敌，也绝不平服。”并且，“终极，孙悟空活下来了。”
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“打光最後一颗枪弹”
得病4年，蔡磊已有一年多没再去病院，力如太也再也不吃了。
早上七八點起床，三更一两點睡觉，不中断開會，见投資人、醫学專家，加之抚慰病友……由于此次創業，蔡磊又持续了天天事情十几個小時的状况。一名持久跟踪他病情的大夫说，他的病情希望较着加快。
大夫给蔡磊的人生路程下了最後通牒，但他所做的一切早就超越了有限的生命范畴，向着無穷的生命延长。
得病4年，蔡磊深感生命無常，糊口無常。他仍在四周奔波，寻觅失望以外的娛樂城賺錢，但愿，生命之上的意义。他但愿有一天，即使他不在了，人們也能記着這份精力。
為了筹集延续的钻研基金，客岁，蔡磊掉臂病體劳顿，開启了“破冰驿站”直播間。直播間中，老婆賣力讲授、带貨，蔡磊坐在一邊，偶然弥补两句。他們将直播賺到的錢再投入科研。去年末，蔡磊宣誓“打光最後一颗枪弹”，将尸體和脑脊髓组织捐募给科研。
到今朝為止，蔡磊還未找到第二個如他一般的人。一方面，他但愿能找到奇迹的交班人。另外一方面，他還在做另外一番尽力。
“即便我不克不及呼吸，不克不及措辞，不克不及吞咽，彻底躺在床上，除眸子之外甚麼都不克不及動，我但愿本身還能對峙事情。”
2022年3月，蔡磊起頭撰写一本书，記實本身得病後的履历。
因為雙手已没法打字，只能采纳本生齿述、别人記實的方法完成，书名定為《信赖》。他但愿献给每個尽力糊口的人，分享一些開导和气力，并给孩子留下一個記實和楷模，“儿子长大後哪怕不記得爸爸的样子，咱們也能有這份联络”。
亚布力中國企業家论坛開創人田源在《信赖》的序中写道：
想要霸占渐冻症是很難，但只要這事值得做，他就要去做。
蔡磊很清晰，依照本身的病程，如今的一切尽力大要率無法救本身的命，但他依然义無返顾，由于這“必定會為以後的一代代病友带来更大的但愿”。甚麼是企業家精力？在我眼里，企業家精力就是挑战不成能，經由過程立异冲破，一步步拓展人類的鸿沟，扩展社會的福祉，缔造社會的價值。蔡磊师长教师的所作所為，就是對企業家精力的完善解释。 |
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發表於 2023-6-28 16:04:15
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